Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatutieto -projektissa tehtiin esiselvitys palliatiivisen hoidon laaturekisterin perustamisen edellytyksistä sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tavoitteena oli luoda alustava ehdotus kansallisesta elämän loppuvaiheen hoidon laatutiedon keräämisestä, hyödyntämisestä ja kehittämisestä.

Projektissa määriteltiin alustavasti palliatiivisen laaturekisterin potilaspopulaatio, ehdotukset laadun seurantaindikaattoreiksi, minimitietosisällöt seurantaindikaattoreille sekä olemassa olevat ja puuttuvat sekä tulevaisuudessa kerättävät tietolähteet ja tiedonkeruutavat. Lisäksi kartoitettiin muualla maailmassa olevia palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laaturekistereitä.

Projektin aikana käynnistettiin kaksi pilottitutkimushanketta nykyisten kirjauskäytäntöjen ja laatutiedon saatavuuden kartoittamiseksi sekä tuotettiin uudet palliatiivisen hoidon toimenpidekoodit helpottamaan laatutiedon rakenteista tiedonkeruuta. Lisäksi laadittiin kansallinen palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatusuositus ja laatukäsikirja iäkkäiden palveluihin.

Projektiryhmä esittää laaturekisterin perustamisen selvitystyötä jatkettavaksi esiselvityksen pohjalta niin, että tulevaisuudessa palliatiivisen hoidon rekisteri voitaisiin lisätä kansallisesti THL:n rekisterinpidollisella vastuulla toimivaksi laaturekisteriksi.