Haku

Gruppsamtal om genomdata. Rapport för användning av arbetsgruppen för genomcentret

QR-koodi
Finna-arvio

Gruppsamtal om genomdata. Rapport för användning av arbetsgruppen för genomcentret

I den här rapporten presenteras forskningsresultat från åtta gruppsamtal där deltagarna diskuterade genomdata, olika användningsändamål för genomdata, risker och förväntningar förknippade med genomdata samt inrättandet av ett nationellt genomcentrum. Gruppsamtalen genomfördes på fyra orter under 2017 och i samtalen deltog personer från olika ålders-, befolknings- och yrkesgrupper. Begreppet genom var främmande för en stor del av samtalsdeltagarna, men efter att ha lärt sig mer om begreppet upplevde nästan alla deltagare att det är bra att använda genomforskning och genomdata inom hälsovården. Deltagarna ansåg att man med hjälp av genomdata kan uppnå bättre hälsa och gemensamma fördelar. Samtalen gav dock inget stöd för uppfattningen att finländarna altruistiskt är villiga att lämna ut sina uppgifter för alla möjliga former av nyttoanvändning. Motiven att stöda genomforskning har i synnerhet anknytning till egna erfarenheter av genetiska sjukdomar. Man hoppades få hjälp av genomforskningen – om inte för sin egen del, så åtminstone för andra i samma situation. Samtalsdeltagarna framförde också villkor och begränsningar i fråga om användningen av genomdata. I synnerhet kommersiellt utnyttjande av informationen väckte misstankar. Överföringen av nytta från kommersiell verksamhet till den finländska hälsovården eller folkhälsan upplevdes som särskilt problematiskt. Deltagarna bekymrade sig också för ökad ojämlikhet och för hälsovårdssystemets otillräckliga resurser för användning av genomdata. Största delen av samtalsdeltagarna ville bli ombedda att ge sitt samtycke till lagring och användning av genomdata.

Tallennettuna: